笑容永遠陽光燦爛的病人自主研究中心執行長楊玉欣，先是幾乎石破天驚般地促成了亞洲第一部保障病人自主權利的專法《病主法》之立法；其後又出版了《如果還有明天》，藉由24位名人現身說法的生命故事，進一步推廣其理念。可誰曾想，這些成就的背後，竟源自一位行動高度不便的罕見疾病患者，究竟她是如何突破自身苦難，進而走出全然不設限的人生，且透過《名人書房》節目，聽她娓娓道來。
無可救藥的浪漫樂觀源自母親身教，也是理性的選擇
19歲時，楊玉欣乍然被醫師診斷患有「三好氏遠端肌肉無力症」，這將讓她從腳趾、腿、逐漸全身肌肉萎縮，進而半身癱瘓。然而，第一時間，不是悲嘆與絕望，楊玉欣想到的是，「家裡沒有錢，所以我要獨立，要馬上找工作；要趕在癱瘓前，趕快為日後做好準備。」
能如此正向樂觀，楊玉欣歸因於從小的耳濡目染，即或家裡經濟也不甚寬裕，他們家餐桌上，總還是會邀來獨居老人，「東西不多的人，好像更願意共享，而這也都還過得去；所以這是我媽媽，讓我們有一種不怕。」
此外，楊玉欣強調，樂觀也可以是理性的選擇，「面對苦難，不是看你沒有甚麼？而是看你還有什麼？」她因而心裡篤定，「我還頭腦清楚，還能講話，我就想應該可以靠說話來賺錢。然後，我還很貪心地想要替不能說話的人發言。」
當無常來敲門，你是否準備好？預立醫療決定減少遺憾
因罹患罕見疾病，讓楊玉欣更能感同身受地為弱勢族群發言與倡議，即或明知終將歷經種種阻礙，她還是努力趕在立委任期內，成功推動了《病人自主權利法》之立法。
《病主法》的設計，是以病人為主體，可據以保障病人對自身病況擁有知情權，以及對醫療決策擁有決定權，可事先簽署包括不施行無效急救或無意義醫療等相關主張。楊玉欣表示，「我們每個人都有責任，當無常來敲門前，要先為自己做好準備；不然就是將相關決定權丟給最親愛的家人，讓他們陷入可怕的掙扎中受苦。」
此外，楊玉欣進一步說明，《安寧緩和醫療條例》僅保障末期病人的善終權，可是對於永久植物人或極重度失智等患者，因為還能透過鼻胃管、呼吸器等人為加工方式來延續生命，就無法適用。而《病主法》就是為「非末期病人」所設計的「退場機制」。
好好說再見，在還有明天的時候像沒有明天般的活著
《病主法》自2019年正式施行後，主動簽署者還是極為少數；楊玉欣因而接續規劃出版了《如果還有明天》，期望透過分享病人與照顧者的生命歷程與智慧，提高大家對於《病主法》的認知與簽署意願。
書名構思源自薛岳當年的成名曲〈如果還有明天〉，楊玉欣說，「當年這首歌真是直指人心，讓我們思考『如果還有明天？』意思是『可能沒有明天？』那麼，此刻你最在意的是什麼？最該去擁抱的是什麼？所以這也是提醒我們，要好好認真地活過每一天，在還有明天的時候，像沒有明天般的活著，然後在每一個需要抉擇的時刻，想一想，我有沒有選擇了愛？」
以自身生命來實踐生命價值的楊玉欣，始終秉持著信念，「正因為我承受著極大的痛苦，所以我覺得應該要以更大的反作用力來回應這個苦難；如果我還有能力讓別人不要經驗跟我一樣的辛苦，那也是這個疾病所帶給我一個很大的祝福！」
▍楊玉欣推薦書單：
◎台灣生命教育學會病人自主研究中心《如果還有明天》
◎龍應台《天長地久：給美君的信》
◎孫效智《最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐》
◎鄭家鐘《社會溝通：人人都需要的群體對話課》
◎索甲仁波切《生死無懼》
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Text／朱惟君
Photo／冠德玉山教育基金會
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